이 조례안은 장기적인 치료가 필요한 희귀질환자의 경제적 부담을 감소시키고, 희귀질환자의 건강증진과 복지향상에 기여하고자 발의헀다.
제정되는 주요 내용으로는 조례의 목적과 정의, 지원대상 및 지원내용, 지원대상자의 관리에 관한 사항 등을 규정한다.
설경민 의원은 “희귀질환자는 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담을 겪고 있다”며“ 본 조례안 제정으로 희귀질환자의 치료 시 발생하는 교통비를 지원해 어려움을 겪는 희귀질환자 가정에 실질적 도움이 될 것으로 기대한다”고 말했다.
한편 해당 조례안은 행정복지위원회에서 원안가결됨에 따라 20일 2차 본회의에서 최종 의결될 예정이다.
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